Demenca, ki jo nekateri imenujejo tudi bolezen 21. stoletja, je sindrom, ki se kaže v napredujočem upadu kognitivnega delovanja. Glede na relativno hiter in obsežen proces staranja človeške populacije Svetovna zdravstvena organizacija ocenjuje, da bo iz današnje številke več kot 50 milijonov oseb z demenco, le-ta do leta 2030 lahko narasla do 82 milijonov ljudi. Nedavna poročila ocenjujejo, da se demenca razvije pri skoraj 9,9 milijona ljudeh na leto, kar pomeni en nov primer vsake tri sekunde. Prav iz danih razlogov je bistveno, da začnemo kot družba v ospredje postavljati strategije in akcijske načrte, ki bodo ljudem z demenco, njihovim družinam, skrbnikom, pa tudi širše, pomagali do uspešnejše obravnave in pomoči.
V luči zavedanja perečnosti dane problematike v Zavodu Krog skupaj s črnogorskim partnerjem NVU Impuls na severu Črne gore izvajamo projekt »Zaščita pravice do dostojnega staranja in preprečevanje demence«, s podporo Delegacije Evropske unije v Črni gori, Ministrstva za zunanje in evropske zadeve Republike Slovenije ter Ministrstva za javno upravo Črne gore. Preko izobraževanja in mentoriranja prostovoljcev za nudenje laične psihosocialne pomoči želimo oblikovati trajnostni sistem širše družbene podpore, ki bi osebam z demenco in njihovim bližnjim olajšal vsakdanje spoprijemanje.
Veliko evropskih držav je glede na zaskrbljujoče napovedi že sprejelo razne strategije in načrte, ki vključujejo ukrepe za ljudi, ki živijo z demenco, kar pa za Črno goro žal še ne velja. Prav tako Črna gora še nima registra oseb z demenco, zato dejansko stanje in število pomoči potrebnih ni znano. Ena najpomembnejših dejavnosti projekta je zato bilo kartiranje oseb z demenco na severu Črne gore (Nikšić, Plužine, Šavnik, Plav in Gusinje), ki predstavlja prvo tovrstno raziskavo v državi.
Zbrani in povzeti so bili pomembni statistični in raziskovalni podatki o demenci, ki bodo lahko služili kot osnova za zakone in strategije tako na nacionalni kot lokalni ravni glede sistemske oskrbe in podpore ljudi z demenco ter njihovih družinskih članov.
Izkazalo se je, da pojem demence v Črni Gori ni razumljen in se ga obravnava zgolj kot simptom staranja, kot takemu pa se mu ne posveča dovolj pozornosti. V državi ne obstaja niti eden strateški akt, namenjen neposredni zaščiti oseb z demenco ter podpori njihovih družin, ki občutijo največji učinek oskrbovanja.
Študija je razkrila nujno potrebo po registru oseb z demenco, njihovem številu, statusu in kvaliteti življenja, saj brez tega ostajajo nevidna skupina starostnikov. V projektu s pomočjo izobraževanja prostovoljcev in akcij ozaveščanja vse moči usmerjamo v to, da državljani in predvsem tudi odločevalci prepoznajo demenco kot resno progresivno bolezen, ki poleg posameznika vpliva na kvaliteto življenja vseh družinskih članov, ki so zaradi potrebe po neprestani skrbi za bližnjega z demenco v velikem tveganju za izgorelost. Kar 70,7 % oskrbovalcev, zajetih v študiji, poroča o veliki fizični in psihični utrujenosti zaradi dolgotrajne oskrbe družinskega člana, ki zahteva neprestano pozornost in pomoč.
Kartiranje je pokazalo, da v Črni gori primanjkuje tudi izobraževanj za strokovno osebje, ki se ukvarja s to populacijo, prav tako ni razvito sodelovanje med sektorji, ki bi omogočili kakovostno oskrbo osebam z demenco. Le-ti nimajo pravice do dodatka za nego in pomoč, invalidnine, enkratnih denarnih pomoči, ugodnosti pri javnih prevozih. Osebe z demenco je potrebno zakonsko vključiti kot ločeno podskupino starostnikov in jim omogočiti dostopnost pravic, ki so na razpolago za tovrstno skupino starejše populacije: pravico do dnevnega varstva v občinah, ki nudijo to možnost, pravico do negovalk in/ali prostovoljcev za vsakodnevno pomoč.
Posebno vlogo pri oskrbi oseb z demenco bo v prvi vrsti vedno imela družina, ki pa ostaja spregledana in s tem preobremenjena, saj osnovne psihofizične in materialne potrebe članov zaradi 24-urne potrebe po nudenju pomoči niso zadovoljene. Alarmanten podatek, ki ga je razkrila raziskava, je, da ima več kot polovica družin oziroma skrbnikov le občasne dohodke ali jih celo nima, kar jasno kaže na potrebo po dodatni podpori družinam oseb z demenco. Intervjuji, izvedeni s stroko na področju dela z osebami z demenco, kažejo, da je nujno potreben razvoj in implementacija trajnostnega programa dolgotrajne oskrbe starejših, novih dnevnih centrov ter izobraževanje prostovoljcev za nudenje dodatne podpore in pomoči, kar bo vsaj delno razbremenilo družine in oskrbovalce.
Kartiranje, ki sta ga na severu Črne Gore opravila Zavod Krog in NVU Impuls, je pionirsko delo v državi. Velika želja izvajalcev projekta in vseh sodelujočih prostovoljcev je, da bo lahko služilo kot zgled s praktično vrednostjo za celotno Črno Goro in širšo regijo. Predstavlja namreč velik korak naprej pri prepoznavi ljudi z demenco, je osnova za organizacijo sistema oziroma uvedbo zakonodaje, ki bo osebam z demenco ter njihovim družinam omogočila neodtujljivo pravico do boljšega in dostojnega življenja in staranja.
